ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

www.achse-online.de

Organisation in Peru:

Asociacion de Distrofia Muscular del Peru

Av. de Ejercito 660-F
Lima 18
Peru

Telefone:511-4289888

(Fax) 511-4420407

Website:http://admperu.cjb.net/

Organisation in Norwegen:

Foreningen for Muskelsyke

Kjelsåsveien 174 B
Postboks 4395 Nydalen
0402 Oslo

Telefon:23 00 80 80

Organisation in Malaysia:

Malaysia Metabolic Society (MMS)

P.O. Box 6098 Pudu
55710 Kuala Lumpur
Malaysia

Website:www.mms.org.my

Organisation in Italien:

Associazione Italiana Glicogenosi (AIG)

Via G. Matteotti 14 E
20090 Assago (Milano)
Italia
Telefon:+39 24570 3334

E-Mail:aig.assitagli@iol.it

Website:http://www.aig-aig.it

Organisation in Österreich:

Oesterreichische  Gesellschaft  fuer Muskelkranke

Waehringer Guertel 18-20
1097 Wien

Telefon:+43 140 400 31 12

Fax:+43 140 400 31 41

Organisation in Spanien:

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (A.E.E.G.)

Webseite: http://www.glucogenosis.org

INFORMATION zu PUBLIKATIONEN:

UNIVERSITÄTSKLINIKUM HAllE (Saale)

KLINIK UND POLIKLINIK FÜR NEUROLOGIE

Publikationen der Klinik 2008 u.a. über Pompe disease

Joshi PR, Gläser D, Schmidt S, Vorgerd M, Winterholler M, Eger K, Zierz S, Deschauer M: Molecular genetic characterization of German patients with late-onset glycogen storage disease type II. Journal of Inherited Metabolic Disease, online 10.7.2008

Winchester B, D. Bali, A.O. Bodamer, C. Caillaud, E. Christensen, A. Cooper, E. Cupler, M. Deschauer, K. Fumic’, M. Jackson, P. Kishnani, L. Lacerda, J. Ledvinová, A. Lugowska, Z. Lukacs, I. Maire, H. Mandel, E. Mengel, W. Müller-Felber, M. Piraud, A. Reuser, T. Rupar, I. Sinigerska, M. Szlago, F. Verheijen, O.P. van Diggelen, B. Wuyts, E. Zakharova, J. Keutzer. Methods for a prompt and reliable laboratory diagnosis of Pompe disease: report from an international consensus meeting. Molecular Genetics and Metabolism 93 (2008) 275-281

Hilfreiche Adresse in den USA:

United Pompe Foundation

5100 N. Sixth Street #119
Fresno, CA 93710
Phone: (559) 227-1898
Fax: (559) 227-1898
http://www.unitedpompe.com

Adressen in Deutschland:

GlykogenoseDeutschland e.V.
Charentoner Str. 21
33142 Büren
www.glykogenose.de

Arbeitskreis Pompe
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
www.morbus-pompe.info

Beschreibung vom Morbus POMPE auf Französisch ist zu finden bei:

Maladie de POMPE

http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Pompe

INFORMATIONEN zu ORGANISATIONEN in FRANKREICH:

Association Francaise contre les Myopathies

A.F.M. – 1, rue de l´Internationale

- BP 59 – 91 002 Evry cedex –

Tél. : +33.1.69.47.28.28

www.afm-telethon.fr

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Association Francophone des Glycogénose

http://www.glycogenoses.org/

Die Madisons Foundation unterstützt Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten (rare diseases) durch Informationen

Madisons Foundation

P.O. Box 241956
Los Angeles, CA 90024

T: (310) 264-0826
F: (310) 264-4766
email: getinfo@madisonsfoundation.org

Die Webadresse lautet: www.madisonsfoundation.org

Family Caregiver Alliance

Diese Organisation bietet Information und Unterstützung für Pflegekräfte durch lokale Gruppen in den USA

180 Montgomery Street, Suite 11001,

San Francisco,

CA 94104, USA

T: +1-415-434-3388 (USA)

www.caregiver.org

Hier gibt es Informationen zu klinischen Studien: www.clinicaltrials.gov

Zum Beispiel: Understanding Pompe Disease ist eine kostenlose Broschüre, welche eine gute

Einführung in Morbus Pompe gibt und auf der Website der Pompe Community

www.pompe.com zu erhalten ist.

Abledata (www.abledata.com) ist eine sehr gute Informationsbasis zu Hilfsmitteln und Vorrichtungen weltweit.

INFORMATION ZU ORGANISATIONEN:

United Pompe Foundation (UPF)

Finanzielle Hilfe bei medizinischen Kosten und

Artikel über die Erkrankung

Die UPF veranstaltet Konferenzen in den USA

David W. Hamlin, 5100 N. Sixth Street #149, Fresno, CA 93710, USA

T: +1-559-227-1898 (USA)

www.unitedpompe.com

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Datenbank seltener Erkrankungen

NORD Resource Guide beinhaltet mehr als 1300 Patientenorganisationen, Fonds

und Register,

Kostenfreie Broschüre The Physician’s Guide to Pompe Disease

55 Kenosia Avenue, PO Box 1968, Danbury, CT 06813-1968, USA

Phone: +1-203-744-0100

www.rarediseases.org

Informationen zu Fachbegriffen im Zusammenhang mit der Pompe disease gibt es bei

Genzyme Therapeutics,

500 Kendall Street,

Cambridge, MA 02142,

USA

T: +1-617-768-9000 (USA)

Genzyme Europe BV,

Gooimeer 10, 1411 DD Naarden,

Niederlande

Tel.: +31-35-699-120

www.genzyme.com

INFORMATIONSLISTE von ORGANISATIONEN wird weiter fortgesetzt:

Association for Glycogen Storage Disease (UK) [AGSD(UK)]

aktuelle INFORMATIONEN zu Glykogenspeicherkrankheiten;

KONFERENZEN und WORKSHOPS,

Unterstützung von  Familien

www.agsd.org.uk

Webseite der Pompe-Gruppe der AGSD(UK): www.pompe.org.uk

Muscular Dystrophy Campaign (MDC)

INFOBLÄTTER UND BROSCHÜREN über neuromuskuläre Erkrankungen

Head Office, 7-11 Prescott Place, London SW 4 6BS, England

T.: +44-20-7720-8055 (UK)

www.muscular-dystrophy.org

Association for Glycogen Storage Disease (UK) [AGSD(UK)]

Informationblätter zu Glykogenspeicherkrankheiten

www.agsd.org.uk

Webseiten für INFORMATIONEN über neuromuskuläre Erkrankungen:

www.worldmuscleforum.org

www.wandaweb.org

INFORMATIONEN über Morbus POMPE können in folgenden Sprachen abgerufen werden:

Deutsch: www.glykogenose.de

Holländisch: www.vsn.nl

Dänisch: www.muskelsvindfonden.dk

Italienisch: www.aig-aig.it

Französisch: www.glycogenoses.or

Japanisch: www5b.biglobe.ne.jp/~pompe

Türkisch: www.kashastaliklari.org.tr

Italienisch: www.aig-aig.i

Spanisch: www.ucip.net/aeeg/default.htm

Polnisch: www.idn.org.pl/tzchm

Weitere nutzbringende INFORMATIONEN sind auf den folgenden Webseiten zu finden:

www.medicalnewstoday.com/articles/126006.php

emedicine.medscape.com/article/947870

www.britannica.com/EBchecked/topic/469458/Pompes-disease

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00231400?recr=open&cond=%22Genetic+Diseases%2C+Inborn%22&rank=9

www.myozyme.com/

www.amicustherapeutics.com/advocacy/pompe/generalinformation.asp -

www.hideandseek.org/index.php?option=com_content&task=view&id=157

http://themedicalbiochemistrypage.org/pompedisease.html

www.clinchem.org/cgi/content/abstract/54/10/1624

www.ntsad.org/S02/S02pompe.htm

www.som.tulane.edu/classware/pathology/medical_pathology/McPath/GR_Heart/Heart31.html

www.medterms.com/script/main/art.asp?articlekey=11417

www.associatedcontent.com/article/35230/pompe_disease_and_treatment.html

http://health.yahoo.com/nutrition-resources/acid-maltase-deficiency-pompe-disease/healthwise–shc29amd.html

www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6VRS-4S21K09-5&_user=10&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=a04d01ee8a407432f604f01a28ca8575

www.lysomed.be/modules/news/lyso_hcp_news_20060501_en.asp

www.genzyme.ca/thera/pompe/ca_en_p_tp_thera-pompe.asp

www.patient.co.uk/showdoc/40001421/

www.unitedpompe.com/

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/122/1/e39?rss=1

www.masshightech.com/stories/2008/11/17/daily10-FDA-speeds-up-Genzymes-Pompe-disease-drug-approval-process